Au coeur de la maladie

Cela va faire dix ans que Mélissa et Brandon ont disparu, emportés par une encéphalomyopathie nécrosante, plus connue sous le nom de syndrome de Leigh, une affection neurologique progressive rare qui touche 1 enfant sur 36 000. Ils avaient 1 et 3 ans.

Sandra et Patrice, leurs parents, livrent aujourd’hui un témoignage poignant de leur quotidien auprès de leurs enfants. Les soins constants, les départs en urgence à l’hôpital, la peur de la mort qui rôde… Comment accepter la maladie d’un enfant ? Comment trouver la force de vivre quand on connaît l’issue ? Comment ne pas baisser les bras quand le sort semble s’acharner ?

Plus qu’un témoignage sur la maladie, "Au cœur de la maladie" est aussi l’histoire d’un couple uni dans les combats à mener, qui a décidé de faire un pied de nez à la fatalité pour nous dire qu’au-delà de toute douleur, de tout désespoir, il reste la vie. Et l’amour.